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83岁丈夫3年前确诊老年痴呆症,表面上看起来还行但实际上再也回不到过去了,我要努力保持坚强


照护者 发布于 2024-05-09

我成为这个论坛的会员有一段时间了,我来到这里,阅读你们讲述的与患有痴呆症的爱人一起生活的故事。这让我感到欣慰,因为我不是唯一一个照顾我深爱的丈夫的人,但他已经不是五年前的他了,而且再也不会是了。他患有糖尿病,所以我还得努力控制他的血糖,因为他已经不能控制血糖了。此外,虽然他在过去的岁月里一直是个"难缠的家伙",但不知怎么的,痴呆症让他变成了一个容易哭泣的人,再也不能做出像从菜单上点菜那样简单的决定,自言自语或喃喃自语,遇到小事不顺心就发脾气、尖叫。所有这些,都是我一直在默默承受的部分。我终于在这里发帖,因为今晚我在努力接受他的精神恶化,虽然我有亲密的、非常支持我的朋友,但他们并没办法感同深受我的精神恶化,但我知道你们可以,所以我就来了。

我今年 70 岁,我丈夫 83 岁。大约 3 年前,神经科医生诊断他患有痴呆症。与你们许多人不同的是,我觉得我没有正当理由抱怨,他仍然能够洗澡、穿衣和社交。我们还能去我的家乡旅行,还能乘坐火车。但这只是表面现象,他洗澡时会哭,问他为什么哭,他说不知道。我问他要不要我陪他一起洗澡,他说不要。于是我就坐在马桶上和他说话,直到他准备好出来。他可以穿衣服,只要我帮他选好所有的东西,然后放在床上就可以了。他要花很长时间才能穿好衣服,但他仍然可以做到。他可以参加社交活动,而且看起来像是在参与,但如果你仔细观察就会发现他其实并没有参与。他很难跟上任何谈话,当被问及谈话内容时也无法回答。他 "跟着一起玩",但实际上他并没有。我们预定了八月份的云南旅游团,今天我们讨论了他可能会喜欢的游览项目。他不是很在意,觉得只要在外面玩就可以了。我对此很满意,但我很怀念那种 "分享 "经历、创造回忆的感觉。

今晚,我终于在这个论坛上发帖了,主要是因为我不想让朋友们为我的感受感到负担。我想今晚的心情是我今天在每天 3公里的散步中听了几个短视频的结果。博主是一位女性,专门为阿尔茨海默病患者的照顾者提供建议。我从她那里了解到,丈夫再也不会是五年前的他了。我们的生活也不会再像五年前那样了。无论我怎么努力,都无法改变这一点。

他不知道一切都变了,我对他和我们婚姻的感觉已经改变。我依然深爱着他,并会不惜一切代价让他的余生——无论长短都能过得最好。但这让我付出了代价。我们都是夜猫子,我试图在某种程度上保持他的 "作息时间",其实只是为了抵御孤独。我们凌晨 1 点左右上床睡觉,我睡得很香,直到第二天,而他会在凌晨 3 点、5 点或 9 点再起来看电视,然后 "睡 "到下午 2 点。我告诉过他,我觉得自己就像嫁给了一个上夜班的室友。很抱歉说了这么多。我想今晚我感受到了“漫长的告别”给我的生活带来的孤独和无助,我不想让我的朋友们为我的心痛而感到负担,所以我就在这里说了。

回复(12)    (0)

你好题主!我很高兴你能在这里发帖。你会发现很多人都在同一条船上——我的丈夫也处于同样的阶段,只是他完全失聪,而且还有其他一些身体问题。

我也喜欢一些博主,她们能清晰而幽默地传达她的建议。有一段时间,你会突然意识到,你的情况是真实的,没有回头路可走,这是接受的开始。但此时此刻,你正经历着预期的悲伤,为失去感情、过去的生活、希望和梦想而哀悼。

就这样过好每一天吧,偶尔来这里发泄一下。

#1楼 canary 回复于 2024-05-09

我对你们深表同情。相信我你并不孤单。我也经历过,这太难了。我比你和你的另一半现在走得更远,这确实会让你的精神付出代价。但不幸的是,他的病情不会好转,情况会逐渐恶化,你需要有钢铁般的意志。我的老伴患有帕金森症和路易体痴呆症,现在住在一家非常好的护理院。我照顾了他 12 年,我筋疲力尽,心力交瘁,泪流满面。我开始憎恨他,并意识到我没有为他做最好的工作。做出这个决定并不容易,但却很有效。他的病情需要专业人员全天候护理。要满足他的需求,需要很多工作人员。他现在处于生命末期,我经常去看望他。工作人员会通过电话和一对一的谈话向我通报最新情况。虽然您很爱您的丈夫,但您也必须提醒自己,这也是您的生命,您不可能重来。幸运的是,您还有一条路可以和他一起走,趁现在还来得及,珍惜 "更好 "的时光。试着享受你计划中的旅行,并保持坚强。我相信这个网站上会有很多人给你提供好的建议,帮助你渡过难关。我经常来这里看看我应该有什么"感觉",并了解下一步该怎么做。祝你好运,健康前行。

#2楼 匿名桃友 回复于 2024-05-09

你好题主,你完全有权抱怨、呻吟或咆哮你现在的处境,所以请继续吧!听起来我丈夫在某些方面可能比你丈夫差一点,在其他方面也差不多,但我完全明白你的意思,他看起来很好,可以穿衣、洗澡、社交等等。听起来还不错,不是吗?

但是在私下里,你不得不忍受别人看不到的那一面。我的丈夫并不完全是这样哭的,但是当他哭的时候,问他原因,他总是说他不知道,只是"有点事情"。我的丈夫表面上看起来也在参加谈话和社交活动,但是......如果你像我们一样了解他们,就会发现他们并不是这样。就像你说的,他们在神游。

您的丈夫不能告诉您关于旅游的任何偏好,因为他不能真正做决定。我丈夫也不能,心情好的时候他总是说他不介意,心情不好时他会说他什么都不想做,然后变得暴躁。我仍然觉得很难接受我们不能像以前那样进行对话和讨论,不能一起制定计划。他也不知道自己的变化有多大,但你会怀念你们一起生活的那段时光,那段时光已经一去不复返了。

这太难了。现在你需要在这个论坛上得到释放,这里有很多人会理解你,而好心的朋友却不理解你。

#3楼 匿名桃友 回复于 2024-05-09

你好,我的情况和你一样,他看起来还好,因为他可以穿衣服(如果我告诉他穿什么的话)、洗澡(如果我告诉他洗澡的话)、上厕所,还可以带狗出去遛一会儿,而且可以自己一个人呆着。我猜我算是幸运的了,但我并不这么觉得。

我想念我的丈夫,他照顾我,分担我的负担,为我做决定,分享生活的乐趣。我有家人在身边,他们会尽力帮助我,但无论他们做什么,我都不再拥有我那强壮而有智慧的丈夫了,我想我真的还在接受这个事实。

请尽可能多地输入长内容——它们不仅对你有帮助,对读者也有帮助。

#4楼 匿名桃友 回复于 2024-05-09

你好,我完全理解你的感受,我丈夫也有一些这样的症状,他 "搭 "着别人的话题,需要别人提醒他日常的事情,时好时坏。我觉得失去独立能力很痛苦,我不敢离开他太久,天知道回家后我会发现什么。此外,如果事情出了一点差错,他就会变得非常焦躁,上周我们家的灯坏了,在我找到修理方法之前,他完全慌了神。这与他过去的行为大相径庭。继续分享吧,这对我们都有帮助。

#5楼 匿名桃友 回复于 2024-05-09

你好,题主,我对你的遭遇感同身受,因为我的丈夫现在已经是阿尔茨海默症正式发作的第二年了(我们怀疑是在几年前开始的)。无论从精神上、身体上还是情感上,面对这种病症都是如此艰难。我今年 76 岁,我的丈夫 72 岁,正常情况下所有事情似乎都要比以前花费更长的时间!我很沮丧,因为我在家务、文件管理、财务管理等方面都退化了,做我真正喜欢的事情(编织、园艺)也退化了,因为很多时间都花在了 "收拾 "他、整理东西,比如 "丢失的眼镜或遥控器",或者让电视工作、喂他吃饭、努力确保他服用各种药物(这本身就是一个问题!)。

我们没有您遇到的问题,但在过去的三个月里,情况有所恶化。我丈夫处于"早期阶段",主要是语言和记忆问题,但他情绪波动很大,经常"发脾气",言语上极具攻击性。值得庆幸的是,他没有肢体攻击行为。他能自己洗漱、穿衣、煮面和喝茶,这很不错。他确实很无聊,会坐在椅子上用平板电脑下棋,或者没完没了地看新闻。

清晨和傍晚,他都会恶化(我想这就是所谓的 "日落症")。他抑郁发作,瞒着我 "四处游荡",有时很晚才回来;但最糟糕的是,他说他 "站在马路中间,看着汽车驶过,心想'结束这一切是多么容易'"。我觉得他这样的想法很让人难过,也让我很伤心。

我们没有真正的社交生活,也没有亲密的朋友或家人可言;我有时会感到孤立无援——没有人可以聊天,尤其是在凌晨时分!这些支持论坛是个好主意,因为我不想让我的成年子女在电话里聊这些,他们要处理的事情已经够多了。至少在论坛上,没有人在情感上与我们接近,所以可以说 "发泄 "起来更容易。

我希望我能给你一些有用的建议,帮助你减轻负担,但这对我们俩来说都是一门很难的课程。我希望你身边有一些朋友或支持小组。我们从国家医疗民政服务体系的医生和社工那里得到的支持非常棒。他们无可挑剔。他们给了我推荐了各种服务——比如有人帮忙做家务等。这些服务不是免费的,但收费合理。我还发现当地一家 "护理 "公司为残疾人、老年人或痴呆症患者等提供陪伴服务。同样不是免费的,但收费合理。所以我可能会用到他们。他们甚至可以为外出旅行、探亲甚至度假安排交通计划,还可以护送旅行者,这听起来很不错。

好了,我已经说了很久了,希望您能尽快得到一些支持(无论是在线支持还是面对面支持),因为您的工作非常辛苦,而且非常艰难......尤其是当我们知道情况不会好转的时候。这无疑是对我们耐心的考验,也是对我们结婚誓言中“同甘共苦”的考验!

#6楼 匿名桃友 回复于 2024-05-10

谢谢你们。共同负担和决定也是我所怀念的。我已经厌倦了做所有大大小小的决定。当他问我 "要不要关灯"这样的小事时,我发现自己的脾气变得特别暴躁。唉。

#7楼 题主 回复于 2024-05-10

题主,你让我意识到我每天要回答多少类似的问题。"我要关门吗?","我能用厕所吗?",”这是我的拖鞋吗?这是我的茶吗?“

#8楼 匿名桃友 回复于 2024-05-10

让我抓狂的并不是那些问题,而是他不理解我说的话。

让他递给我一件东西,他却给我各种东西除了我需要的东西。.让他脱掉毛衣,他把毛衣往下一拉就完了;让他抬起脚让我穿鞋,他说他已经抬起脚了,但其实他连动都没动一下!告诉他该睡觉了,他就微笑着坐在电视机前。

有一天早上 5 点左右,他尿湿自己后需要换衣服。15 分钟后,我让他把背心脱掉,但他毫无反应。无奈之下,我在桌子上发现了剪刀,于是就把他的背心剪了下来!他看着我,问我为什么要这么做!!

#9楼 匿名桃友 回复于 2024-05-10

#9你做得很好。如果是我,我也会这么做的。不过可能会有个问题,因为我的丈夫已经把剪刀和刀子藏起来了——据他说,如果它们放在显眼的地方,就会有人进来用它们攻击我们,我说那他们可能会自己带刀!🤣

#10楼 匿名桃友 回复于 2024-05-10

我很同情您。全职独自照顾您的丈夫,这是您所做过的最艰难的工作。如您所知,我们都没有选择这样做。就我个人而言,我觉得我永远无法离开。我的妻子现在比以往任何时候都更需要我,这些黑暗的日子对她来说更糟糕,尽管她已经不知道这一点了。我不知道这样的日子还要持续多久;我才做了 7 年,我们就到了我的妻子什么都做不了的地步。她不会拿餐具,不识字,不能正常说话,等等。她都忘了怎么走路,我们哪儿也去不了。我们很幸运,因为我们早些年经常旅行。我的妻子已经不能负重,从 2022 年 7 月起就再也没有离开过床或椅子。

是的,正如您所说,最大的问题是不能相互交谈——不能闲聊天,不能询问或诉说意见,不能争论或辩论,就好像我们分居两地一样,这是非常孤独的。

我和家人、朋友等保持联系,因为人总是需要一些成年人的对话。我确实得到了一些喘息的机会,这绝对是至关重要的。我请了一位受过老年痴呆症患者护理培训的护理员,她每周三上午来陪我三个小时,我的一个儿子每周四晚上也会来,这样我就可以去打牌了。我的女儿每隔六周左右会过来住几天,我想是来看看我,她住在 300 公里之外。感谢时代现在有电话,微信视频等。

如果可以的话,请保持坚强,你必须试着接受现实。我的生活不可避免地变成了我妻子的生活。俗话说,如果你正在经历地狱般的生活,那就继续前行吧。

祝你好运,送上我虚拟的拥抱。

#11楼 Chizz 回复于 2024-05-11

我读了你们的帖子,感同身受。我丈夫 91 岁,我 77 岁。我对所有问起他和他家人情况的朋友说:“他很好”。

“他很好”,恩,考虑到他是 5 年前确诊的,我认为他很好。

这个周末我很累,因为有一周的时间要进行房屋和院子打扫。

只要我给他铺好衣服,提醒他洗个澡,他就会自己照顾自己。我可以很轻松地离开他去办点事等,也可以和朋友短聚。

我想念的是陪伴和支持,他同意我的决定,但这已经不一样了。

我们已经等了很久才等到一次度假,因为他现在主要还是喜欢待在家里。还有不到四周的时间,我们就可以去一次愉快的跟团旅行,我已经迫不及待了,希望在这之前不会有什么小插曲。

我很庆幸我的生活基本上还不错,我不喜欢抱怨,但发泄一下还是有帮助的。

#12楼 匿名桃友 回复于 2024-05-12


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常见缩写

AD = 阿尔兹海默病
ADL = 日常生活活动能力
AL = 辅助生活社区
MC = 认知症照护机构/专区
MCI = 轻度认知功能障碍
MMSE = 简易精神状态检查表
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